Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia
La nostra associazione è stata fondata nel 2009 da genitori con figli affetti dalla Sindrome di Bardet-Biedl (BBS), una malattia genetica rara che colpisce 1 bambino ogni 160.000 nati. La sindrome si manifesta con i seguenti sintomi: insufficienza renale, retinite pigmentosa, obesità, polidattilia, deficienze uditive, diabete, cardiopatie congenite, difficoltà di apprendimento e disturbi del linguaggio.
I nostri Obiettivi
L’ A.S.B.B.I. ha come obiettivo, quello di aiutare ed informare le persone affette da questa sindrome, e i loro familiari, sensibilizzando l’opinione pubblica, organizzando eventi, congressi con medici specialisti, oltre che raccogliere fondi per la ricerca in Italia, senza alcun scopo di lucro.
Perchè?
Per dare una speranza ai nostri figli, e a tutte le persone affette…..
“malati rari”, ma non per questo soli!!!
La nostra associazione è stata fondata nel 2009 da genitori con figli affetti dalla Sindrome di Bardet-Biedl (BBS), una malattia genetica rara che colpisce 1 bambino ogni 160.000 nati. La sindrome si manifesta con i seguenti sintomi: insufficienza renale, retinite pigmentosa, obesità, polidattilia, deficienze uditive, diabete, cardiopatie congenite, difficoltà di apprendimento e disturbi del linguaggio.
I nostri Obiettivi
L’ A.S.B.B.I. ha come obiettivo, quello di aiutare ed informare le persone affette da questa sindrome, e i loro familiari, sensibilizzando l’opinione pubblica, organizzando eventi, congressi con medici specialisti, oltre che raccogliere fondi per la ricerca in Italia, senza alcun scopo di lucro.
Perchè?
Per dare una speranza ai nostri figli, e a tutte le persone affette…..
“malati rari”, ma non per questo soli!!!
La Contrada La Croce ogni anno cerca di dare un piccolo aiuto organizzando nell'ambito della Sagra della Schiacciata il "Pranzo di Beneficenza per l'Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia" il cui ricavato viene interamente devoluto all'Associazione.
Associazione Sindrome
Bardet-Biedl Italia
... Vivere e vedere il mondo con loro ...
Visita il sito:
www.asbbi.it
Seguici su Facebook:
Associazione sindrome Bardet-Biedl Italia
Mail:
[email protected]
Sede Legale: Via Matteotti, 11 – Carnate (MB) Tel:393333333 Codice Fiscale: 94048090156
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